Att leva med hiv

I mitten av 1980–talet översvämmades Sverige, liksom övriga västvärlden, av informationskampanjer om hiv.  På bussar och lokaltåg vände människor bort blicken när de möttes av affischer med budskapet ”Så här kan en hiv-positiv se ut”, därför att under textraden fanns en spegel.

Trots att forskarna gång på gång påtalade att hiv kan drabba vem som helst var den allmänna uppfattningen i väst benhård: det var bara prostituerade, narkomaner, homosexuella män och människor som behövde t blodtransfusion som befann sig i riskzonen. De flesta av oss andra gjorde vårt yttersta för att slippa befatta oss med detta skrämmande virus som ingen egentligen visste särskilt mycket om. Mer än att det var dödligt.

– På den tiden kom rapporterna om sjukdomen mest från USA, därför gjorde jag mitt bästa för att skydda mig genom att trösta mig med att jag inte var amerikan, säger Steve Sjöquist och ler.

Att träffa Steve ger, utöver ett vidgat perspektiv, en varm och behaglig eftersmak. Förutom ett deltidsjobb som begravningsentreprenör är han en flitigt anlitad föreläsare i etiska frågor; om attityder, värderingar och om hiv.

Steve talar mycket och engagerat om hiv, tankarna och våndan kring en sjukdom som läkarna än i dag inte har funnit något botemedel mot, och om rätten att få leva ett värdigt, gott liv. Med eller utan hiv.
Trots att det idag är fler heterosexuella än homosexuella som drabbas av hiv vet Steve att de flesta människor som lyssnar på hans föredrag undrar.

– Det är alltid så. Jag brukar titta ut över de församlade, så här (han ler och ser klurig ut), och fråga ”Vad tror NI?”

Steve har en härlig humor och han ler ofta. Han tänker mycket, pratar mycket och har åsikter om det mesta. Bra åsikter som man kan önska flera delade.

Flera barn visste att de skulle dö unga
Steve Sjöquist föddes för drygt 47 år sedan och växte upp i Dalsland och Värmland. Så småningom utbildade han sig till fritidspedagog och läste även in en fil.kand i religionshistoria och sociologi.
Redan som mycket ung kom Steve i kontakt med livets mörkare sidor då han arbetade med barn och ungdomar med svåra fysiska handikapp. En värld där barnens glada ögon ständigt grumlas av dödens närvaro.

– Flera barn visste att de skulle dö unga, och många gick också bort under de fem år jag var där. Det jag upplevde då, i form av min egen, barnens och familjernas djupa smärta fick mig att växa som människa. Åtminstone lite.

"Jag visste att jag kunde ha blivit drabbad"
Steves engagemang inom barnhabiliteringen ledde honom senare till Saudiarabien, där han under ett och ett halvt år också arbetade med funktionshindrade barn. När han  återvände till Sverige sommaren 1987, pågick hivkampanjer för fullt över hela landet.

– När jag åkte till Saudiarabien, 1985, var jag faktiskt ganska omedveten om att viruset fanns, något jag blev varse så fort jag kom hem. Det var då jag började fundera och reflektera över hiv, och någonstans djupt inom mig visste jag att jag kunde ha blivit drabbad under mina år utomlands.

I övrigt gick Steves liv som på räls den sommaren. Han bestämde sig för att säga upp sig från tjänsten på barnhabiliteringen, som han hade varit tjänstledig ifrån, och istället hoppa på en ny inom hjärthabilitering. Samma sommar sammanställde han också en liten skrift om barn med handikapp och deras livsfrågor. Men tankarna på hiv vägrade släppa sitt grepp.

– Någonting djupt inom mig sa att jag var smittad men jag gjorde mitt bästa för att slå bort  rösten. Tills slut gick det så långt att jag inte kunde sova för att jag grubblade så mycket och då visste jag att jag omöjligt kunde leva vidare utan att veta.
En vecka efter provtagningen åkte Steve tillbaks till kliniken för att få svar.

– Aldrig någonsin har ordet positiv klingat så fel som den dagen.

Känslor och förnuft var inte synkroniserade
Steve ringde omedelbart upp sin chef på hjärthabiliteringen och berättade, men istället för att bli rädd bad han Steve att skynda sig tillbaka till jobbet. Han behövdes där.

– Jag kan fortfarande bli otroligt rörd när jag tänker på det engagemang många av mina arbetskamrater visade, de som visste.

Trots att Steves hjärna hade registrerat att han var hivpositiv var känslor och förnuft inte synkroniserade. Detta upptäckte han inte förrän några månader senare på en kursgård utanför Stockholm då hivsmittade, anhöriga och andra intresserade samlades en helg för att ta del av information kring sjukdomen.

– På lördagskvällen, efter ett föredrag, gick det plötsligt upp för mig att jag var en av dem de pratade om, att jag var en av dem som skulle dö. Då blev det för mycket av allt och jag gick ut och satte mig på trappan och grät. Med ens var sjukdomen verklighet och jag stod mitt i den, utan att uppvisa några symptom.

Högt känslomässigt pris
Steve engagerade sig tidigt i Noaks Ark-Röda Korset, i Stockholm. En stiftelse som bedriver utbildningsverksamhet, åtar sig telefonrådgivning samt erbjuder hivsmittade, aidssjuka och anhöriga emotionellt, socialt och praktiskt stöd.
Men deltagandet har haft ett högt känslomässigt pris.

– Jag har mist många kamrater som jag har tyckt mycket om. Det har känts som ett krig där en efter en har ryckts ifrån mig. PÅ Noaks Ark finns ett bord där vi ställer ett tänt ljus och ett porträtt när någon dör. Det ljuset har brunnit allt för ofta under åren som gått.

– Jag har alltid reagerat och ibland har jag gått undan och gråtit därför att jag kände den som var död. Det är priset man får betala för att vara engagerad. Det går inte att undvika den smärtan.

Steve tycker att han har haft tur när han tänker på sina vänner. Till största delen har vänkretsen bestått av fina människor som har gett honom mycket stöd och uppmuntran. Ett par försvann dock när hans sjukdom accelererade, men Steve är inte helt övertygad om att det enbart beror på hiv, även om det naturligtvis har spelat roll.

– Jag har lärt mig att inte ta vänskap för givet och att besvikelsen över att förlora en vän tillhör livet. Ibland tvingas man leva vidare utan att få svar på varför en människa man tror har stått en nära försvinner.

När immunförsvaret har försvagats allvarligt utvecklas aids
Humant immunbristvirus, hiv, hör till en grupp virus som kallas lentivirus - av latinets lentus, som betyder långsam. Det rör sig om virus som har särskild förmåga att infektera vissa vita blodkroppar och en del celler i nervsystemet, och de blodkroppar som framför allt infekteras har en central roll i kroppens försvar mot infektioner samt vissa tumörformer. Det är celler som finns i alla våra slemhinnor; i lymfkörtlar, i blodbanan och i praktiskt taget alla kroppens organ.  

Det tar ofta många år från det att man blivit smittad med hiv till dess att immunförsvaret är så skadat att man kan bli allvarligt sjuk. I vår del av världen tycks det i genomsnitt röra sig om ungefär tio år.
När immunförsvaret har försvagats allvarligt har infektionen utvecklats till vad man inom sjukvården kallar för aids. Namnet kommer från engelskans Acquired Immuno Deficiency Syndrome, och betyder förvärvat immunbristsyndrom. Den som har aids har svårt att bekämpa infektioner och tumörsjukdomar, som en person med normalt fungerande immunförsvar kanske inte ens blir sjuk av.

– Jag kallar kort och gott min sjukdom för hiv, säger Steve. Att forskarna har valt att sätta ett annat namn på den i ett visst utvecklingsskede är enbart förvirrande. Därför talar jag aldrig om annat än hiv.

"Man har egentligen inga valmöjligheter om man vill leva"
När Steve slutligen tog ytterligare ett steg in i sjukdomen fann han en vardag med sanslösa mängder av olika preparat.

– Att vara sjuk innebär att ständigt tvingas ta ställning till medicinska försök och kanske våga ställa upp på att prova något som ingen riktigt vet hur verkar. Och avstår man från att vara försökskanin kanske man missar en chans att trycka tillbaka viruset. Det är en fruktansvärd situation att befinna sig i för man har egentligen inga valmöjligheter. Inte om man vill leva.

Som för de flesta människor som får veta att de har en dödlig sjukdom föds olika rädslor för vad som komma skall. I hivpatientens fall handlar rädslorna ofta om att till exempel drabbas av CMV–virus som kan leda till blindhet, att hjärnan påverkas så att man glömmer bort de enklaste saker eller att man ska bajsa på sig. Dessutom finns ofta, som hos oss alla, en skräck för att dö ensam och bortglömd.

– Inte så sällan tar sig rädslan uttryck i ilska, vilket gör omgivningen ännu mer hjälplös än den redan känner sig. Sjukdomstiden är präglad av både fysisk och psykisk smärta, både hos den som är drabbad och hos dem som finns i närheten. Fysisk smärta när infektioner har satt sig i matstrupe och mage. Psykisk smärta för att man känner sig lurad på livet.

Gled in i medvetslöshet
Till slut höll en elak tarmbakterie på att bli Steves sista sjukdom, och i mer än ett halvår åkte han ut och in på sjukhuset. Slutligen gled han in i medvetslöshet och när han inte hade vaknat upp på fyra veckor bedömdes hans chanser att överleva som mycket små.

– Då sattes det in flera behandlingar samtidigt - ofta gör man så för med hiv vet man inte alltid riktigt vad som hjälper - och en av dem var preparatet Thalidomid, mera känt som som neurosedyn. Det och en ny bromsmedicin som lanserades året innan, 1996, var det som hjälpte mig tillbaka till livet.

Morfinberoende
Mot smärtorna fick Steve morfin, något som han senare visade sig ha blivit beroende av.
Avgiftningen tog drygt åtta månader och var mycket svår, vilket syns tydligt i hans ögon när han tänker tillbaka och när han talar om tiden.

– Nedtrappningen var lättast att i början, då var abstinensen uthärdlig, men det blev värre ju lägre doser jag kom ner till. Jag har egentligen inte ord för att beskriva hur plågsamt det var. Det var inte många timmar i taget jag kunde arbeta. Plötsliga abstinensattacker fick mig att krypa ner i en soffa med en filt över mig och ibland var det så svårt att jag fick rusa iväg till sjukhuset för att få hjälp.

"De svåra frågorna är ständigt närvarande"
När Steve låg i sjuksängen och upptäckte att hans tankar fungerade igen, väcktes en gammal dröm till liv. Han ville återuppta sitt skrivande. Efter allt han hade varit med om och efter åratal av sökande kring de stora livsfrågorna visste han att det var just dem han ville lyfta fram. Han hade ju upplevt så otroligt mycket och levt med existensiella funderingar i många år.

– Jag ställde inför dem redan som ung, i mitt arbete med barn med handikapp. Där finns de svåra frågorna ständigt närvarande, om man väljer att se dem. De fanns när jag arbetade utomlands, i en kultur som är så olik vår, när jag flyttade från Göteborg till Stockholm när jag hade fått mitt hivbesked. Likaså i mötet med Noaks Ark, och när jag under många år arbetade med studenter genom Sveriges Förenade Studentkårer. Jag har kunnat använda mina livserfarenheter till att bearbeta mina egna tankar och som en hjälp när jag hamnat i missmod och mörker.

– Det var det jag ville skriva om, mina tankar och funderingar, som nog inte är så olika andra människors livsfrågor. Speciellt inte de som har varit svårt sjuka.

I boken beskrivs oron och ångesten
Steve skrev till slut sin bok, sitt livscollage, men fick pausa flera gånger när han var allt för sjuk för att orka. Men i fjol gick den äntligen i tryck på Bilda Förlag under titeln Livsfrågor.

I boken beskriver Steve oron och ångesten inför beslutet att låta testa sig och om tiden efter beskedet. Han skriver om vänner som blivit sjuka, människor som dött, om sina föräldrars reaktion, om samtalen i stödgruppen och om positiva och negativa möten med sjukvården. Som det står att läsa på insidan av omslaget: ”Steve Sjöquist har vävt samman verklighet och filosofiska spörsmål till en positiv, livsbejakande berättelse med många bottnar.”

Steve beskriver åren med hiv som en kamp, en ständig strid för att hålla livsmodet uppe och inte låta uppgivenhet eller rädsla ta över.

– Kamp är att se sin livssituation i vitögat och ändå våga ha mål i livet, att försöka söka sig själv och sitt inre, våga resan inåt. När man blir svårt sjuk tappar man kraft och blir mycket sårbar. Förr eller senare hamnar alla människor i situationer där vi är sårbara. Friska människor borde använda sig av den insikten.


Hivinfektionens förlopp

Människor som smittats med hiv reagerar olika. Några kan vara hivinfekterade under flera år utan att märka något alls, medan andra får symtom ganska snart. En till fyra veckor efter smittotillfället insjuknar ungefär hälften av de smittade i en så kallad akut (primär) hivinfektion. Den kan yttra sig som en kraftig influensaliknande sjukdom med feber, halsont, muskel– och huvudvärk, hudutslag och förstorade lymfkörtlar. Efter någon vecka eller två försvinner symtomen, men svullnaden av lymfkörtlarna består utan att ge några obehag.

Med känsliga metoder kan man redan vid primärinfektionen påvisa hiv i blodet. Antikropparna (det vill säga kroppens svar på hivinfektionen) mot hiv (det man mäter vid ett vanligt hivtest) kommer något senare, och kan påvisas hos alla hivinfekterade tre månader efter smittotillfället.

Under hela hivinfektionens förlopp, alltså även under den tid man inte har några symtom produceras stora mängder virus varje dag. Immunförsvaret bryts långsamt ner, och kroppen får allt svårare att försvara sig mot andra infektionssjukdomar. Så småningom kan symtom uppträda, till exempel svamp i munhålan, nattsvettningar eller bältros. Perioder med feber, trötthet, hudbesvär, diarréer och viktminskning är vanliga.

När immunförsvaret försämras kan man inte försvara sig mot en del smittämnen som finns i vår nära omgivning, men som normalt inte orsakar sjukdom. Då drabbas man av så kallade opportunistiska infektioner. Att de är opportunistiska betyder att de "passar på" när kroppens immunförsvar inte längre fungerar. Det är i detta stadium av förloppet, när man får en allvarlig opportunistisk infektion, Kaposis sarkom eller lymfom som sjukdomsbilden kallas aids.

Tiden från det att man blir smittad med hiv till dess man får en aidskomplikation kan variera från några år upp till 10–15 år eller ännu längre. Den genomsnittliga tiden är tio år. Amerikanska undersökningar visar att varannan person som varit hivpositiv i cirka 10 år har utvecklat aids. Med den kunskap vi har idag ser det inte ut som om alla hivpositiva kommer att utveckla aids. Många undersökningar visar att 10–20% av hivpositiva mår bra, har bra värden och inga eller lindriga symtom trots upp till femton års hivinfektion. Denna grupp, de så kallade "long time survivors", tilldrar sig forskningens intresse. Mycket talar för att dessa individer dels haft 'tur' och smittats med en mindre livskraftig virusvariant, dels har vissa 'goda' ärftliga egenskaper, till exempel att man har defekta så kallade co–receptorer för hiv på cellerna. Hiv kan helt enkelt inte lika lätt komma in i deras celler. Med dagens allt bättre behandlingsmöjligheter hoppas man kunna förvandla allt fler hivpositiva till långtidsöverlevare.


Globalt

Sedan början av 1980–talet fram till december 1998 bedöms 47.3 miljoner människor i världen ha smittats av hiv, 42.9 miljoner vuxna och 4.4 miljoner barn under femton år. Av dessa beräknas 10.7 miljoner vuxna och 3.2 miljoner barn ha dött.

Cirka 80% av de vuxna beräknas ha smittats heterosexuellt och 9% homosexuellt. Injektions–missbruk utgör 7% och blod / blodpreparat 3% av fallen.* (Dessa siffror kan komma att revideras något pga den förändrade metod man numera använder för att beräkna antalet hivsmittade i världen.)

68% av alla hivpositiva lever i Afrika söder om Sahara och 20% i Sydostasien. Drygt 95% av de smittade återfinns i utvecklingsländer. Antalet hivsmittade i Sydostasien är nu mer än fyra gånger större än antalet smittade i hela den industrialiserade världen.

Under 1998 beräknas 5.8 miljoner människor ha smittats, vilket i genomsnitt blir 16 000 per dag, en person var femte sekund. Hälften av de som smittades under 1998 var i åldern 15–24 år. 7.000 ungdomar i åldern 10–24 år bedöms bli smittade varje dag. En person av hundra av världens vuxna befolkning bedöms vara hivsmittad, och bara en av tio tros vara medveten om sin hivinfektion. År 2000 kommer totalt 60–70 miljoner människor att ha hivsmittats, ca 20 miljoner av dessa kommer att ha dött.

Sverige

Till och med fjärde kvartalet 1998 hade 4 917 fall av hivsmitta rapporterats till Smittskydds-institutet i Solna. Av dessa har 2 888 personer rapporterats från Stockholms län, 567 från f.d. Malmöhus län och 386 från Göteborgs och Bohuslän. 35% av dessa beräknas ha smittats heterosexuellt och 42% homosexuellt. En kvinna är sexuellt smittad av en annan kvinna. 71 av de rapporterade är barn under femton år, 55 fall är mor till barnsmitta.

Av de nu i landet levande hivpositiva beräknas 40% ha blivit smittade heterosexuellt, 36% homosexuellt, 17% genom injektionsmissbruk och 4% genom blod/blodprodukter.

Av de 64 hivfall som rapporterades under det fjärde kvartalet 1998 bedöms 34 ha smittats genom heterosexuellt umgänge och 19 homosexuellt.

Under fjärde kvartalet 1998 gjordes 11 aidsanmälningar jämfört med 13 anmälda under samma period 1997. Fyra av de 11 anmälda fick sin aidsdiagnos i anslutning till sin hivdiagnos. Totalt anmäldes 63 personer med aidsdiagnos under 1998 att jämföras med 75 personer 1997 och 153 personer 1996. I Sverige har sammantaget 1 621 aidsdiagnoser ställts och av dessa har 1 133 personer avlidit.

Källor:
UNAIDS/WHO Global HIV/AIDS and STD Surveillance. GAPC (Global AIDS Policy Coalition). Smittskyddsinstitutet


TEXT: Leena Holm Bodelsson, för Allers



©Tänk på att textmaterial och bilder är skyddat enligt lagen om upphovsrätt. Eftertryck eller annan kopiering är därför förbjuden.

Hem

Stäng fönster